"Дорогой коллега, если пациент хочет жить - медицина тут бессильна"

Мне поставили диагноз Синдром Веста. Это звучит как приговор. За этой фразой стоит, что я обречен - ни реабилитации, ни обследования, ни внимания. "Раньше такие дети умирали сразу" - сказал педиатр. Но ведь раньше и от пневмонии умирали. Мы столкнулись с равнодушием и бесчувствием. Ребенок не дышит! Пульмонолог говорит: это не одышка - это просто шумное дыхание! - и отказывалась осматривать меня. Папе пришлось сорвать лекцию профессора пульмонологии, чтобы она осмотрела меня, но та заявила, что я дышу нормально. Когда меня несли по коридору пульмы на улицу, на нас все оглядывались - из за свистящего затрудненного дыхания. Но профессор сказал, что я дышу - и я дышал!

Не добившись в Кемерово ни обследования, ни лечения, меня записали на госпитализацию в стационар Красноярской краевой детской больницы - ККДБ, но при условии - что мы достанем "Аленький цветочек"! - Синактен Депо, запрещенный к продаже в России.

Позже нам стало ясно, почему в Кемерово так отнеслись ко мне. Родители, потрясенные неожиданно свалившейся бедой, не сразу заметили связь между прививкой и судорогами.

Наши соверующие купили препарат и переправили курьером в охлаждающем контейнере самолетом из Германии в Красноярск. И меня пролечили.

Врачебный "футбол"

Последовало еще несколько неотложных реанимационных терапий. Я разучился сосать. После 10-дневной реанимации я растерял Все свои навыки, болезнь отбросило мое развитие далеко назад. Родители связывают это еще и с прививкой АКДС. Не верили они, что это та вредно! Позже они узнали, что в её состав входит ртуть. Она и вызывает интоксикацию организма!
Какая там папина работа! Всю ночь они трясут меня, чтобы я просто дышал. Наготове сумка с вещами для больницы. Если к утру я не задышал - родители поплачут-поплачут - и везут меня в пульмонологию. Ребенок не дышит - там говорят: это от неврологии, езжайте в нервное отделение!
Родители везут меня через весь город в нервное - там говорят: у вас одышка, езжайте в пульмонологию! И отказывали в госпитализации.

Болезнь

Родители думали, что я просто поперхнулся. Я попал в реанимацию. Я не знаю что там со мной делали. Потом сказали, что у меня бронхит. С этого момента моя жизнь превратилась в сплошную череду бронхитов и пневмоний. Стали появляться явные неврологические проблемы - снизился слух, я перестал гулить, перестал следить за игрушкой, и весь обмяк. Так как родители думали, что это квартира вредно на меня влияет, флизелиновые обои, курящие соседи... - мы съехали к нашей подруге.
Но часто моим домом были лишь две больницы: ПНО-2 и пульмонология. Через какое то время удалось снять дом. Хозяева дома постарались на славу - к нашему приезду они сделали там красивый ремонт: поклеили обои, устелили линолиум, покрасили трубы отопления. Прошло достаточно времени, и вроде запаха ремонта не осталось... но в первую ночь меня скрутили страшные приступы. Началась эпилепсия.

Моё развития

Слух и зрение у меня были изумительные. Мама с роддома помнит чувство, как на неё уставились две синих бусинки - мои глазки - и у нее было постоянное чувство что я изучаю каждый её жест, каждый шаг!
Еще с животика я отлично слышал! Когда мой папа находился рядом, и я мог слышать его голос - мама говорила: "Лева тебя узнаёт". Когда я появился на свет, родители стали шутя называть меня "Жучок", потому что так называют маленькие подслушивающие устройства!

Мое развитие

В 4 месяца я уже здорово плавал! Что я умел говорить? Мои слова, как говорят родители, были на японском языке: было и "фудзи", и "гияма", и что-то из африканского: "мгамга" :) . Так как мои "слова" состояли из нескольких слогов, считали что в 5 месяцев я уже начну говорить что-то осмысленное!

История Левушки

Итак, я появился на свет! Через несколько дней меня выписали из роддома здоровеньким и веселеньким! Новорожденных оценивают по так называемой шкале Апгар - мне поставили 8,9 баллов. Это неплохо.